Circa 24mila italiani soffrono di demenze a esordio precoce, ovvero prima dei 65 anni. Sono persone nel pieno della vita, che lavorano, hanno figli in età adolescenziale o ancora bambini, come Paolo Piccoli, colpito da una rara forma di Alzheimer precoce a poco più di 40 anni.
Alla storia di Paolo e della sua famiglia è ispirato il film «Per Te», al cinema in questi giorni, proiettato all’Istituto Superiore di Sanità (Iss) e seguito da una tavola rotonda con gli esperti, dal titolo «Demenze ad esordio precoce: dalla ricerca all’impatto socio-sanitario». Dopo la proiezione del film è intervenuta anche la moglie di Piccoli, Michela Morutto.
Le demenze in Italia
Si stima che siano circa un milione duecentomila le persone con demenza nella fascia di età dai 65 anni in su – di cui 550-660 mila con malattia di Alzheimer – e circa 24 mila le persone colpite da demenza giovanile nella fascia di età tra i 35 e i 64 anni. Accanto a loro vivono circa quattro milioni di familiari, quindi complessivamente le demenze interessano il 10 per cento della popolazione.
«Per la prima volta abbiamo aperto le porte dell’Istituto alla proiezione di un film, che è uno strumento potente, capace di toccare nel profondo e modificare la sensibilità del pubblico – ha detto il presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, Rocco Bellantone –. Oltre alla ricerca, che anche in questo Istituto portiamo avanti, è fondamentale la sensibilizzazione sul tema».
Lo stigma che circonda chi ne soffre e i suoi familiari, infatti, è ancora diffuso, come è ancora scarsa la consapevolezza sulla malattia e i fattori di rischio, sui bisogni delle persone malate e dei familiari caregiver che si prendono cura di loro.
«Questa iniziativa – ha spiegato Daniela Merlo, direttrice del Dipartimento di Neuroscienze dell’Istituto Superiore di Sanità – mira a stimolare alcune riflessioni sui diversi aspetti del tema delle demenze giovanili, dall’importanza della ricerca all’impatto socio-emotivo subito dai giovani caregiver, bambini e ragazzi under 18, che svolgono mansioni di cura e assistenza nei confronti di un membro della famiglia che è in condizioni di non autosufficienza, considerate inappropriate per la loro età».
Mattia e gli altri giovani caregiver
Dietro i «numeri» come sempre ci sono le storie delle persone, come quella di Paolo Piccoli e della sua famiglia, che ha ispirato il film «Per Te», diretto da Alessandro Aronadio e scritto insieme a Ivano Fachin e Renato Sannio. Il regista, che ha introdotto la proiezione dell’opera all’Istituto Superiore di Sanità, ha precisato: «Non volevamo fare un film pietistico perché le persone malate e le loro famiglie non vogliono essere compatite. Non è neanche un film sulla malattia ma sulla memoria, partendo da una storia vera che sottolinea l’importanza del prendersi cura da parte della famiglia».
Mentre i ricordi cominciano a svanire, Paolo cerca di fissare in foto attaccate alla parete frammenti di vita vissuti coi suoi cari, la moglie Michela Morutto e il figlio undicenne Mattia. Il bambino nel 2021 è stato nominato Alfiere della Repubblica dal presidente Sergio Mattarella «per l’amore e la cura con cui segue quotidianamente la malattia del padre e lo aiuta a contrastarla».
La solitudine delle famiglie
Dopo la proiezione del film è intervenuta da remoto Michela Morutto, che ha raccontato il percorso a ostacoli che spesso devono affrontare i malati e i loro cari, a partire dalla diagnosi, fino alle difficoltà per accedere a prestazioni e tutele previste dal riconoscimento dell’invalidità civile e della Legge 104/92.
«La demenza arriva come uno tsunami nelle famiglie ed è molto più grave quando succede in giovane età, quando hai una vita davanti, devi crescere i figli, lavorare, hai un mutuo da pagare – ha detto la moglie di Paolo Piccoli –. A mio marito non hanno riconosciuto subito l’invalidità e la 104, pur avendo la diagnosi di Alzheimer precoce, e ho dovuto peregrinare per ottenere il riconoscimento. Nel frattempo dovevo assentarmi dal lavoro prendendo tutte le ferie che avevo».
Oggi Paolo Piccoli è ricoverato in una Residenza sanitaria assistenziale (Rsa) e la sua pensione di invalidità non basta nemmeno per pagare la retta.
Un aiuto per tutti i caregiver
«Da undici anni cerco di capire se ci possono essere modi per consentire alle persone malate di rimanere a casa – ha detto Michela Morutto –. Ci vorrebbe un aiuto concreto per le famiglie, soprattutto nei casi di persone che si ammalano precocemente come mio marito, con percorsi riconosciuti per tutti i caregiver. Non si può pensare di abbandonare le persone al loro destino» ha sottolineato la moglie di Paolo Piccoli.
Più ricerca sperimentale
La necessità di percorsi specifici per le persone con demenze a esordio precoce, mirati a rispondere alle esigenze di questi pazienti – tra l’altro sottoposti a test diagnostici per individuare le demenze, «tarati» su persone anziane -, è stata ribadita anche nel corso della tavola rotonda, cui hanno partecipato Alberto Siracusano, presidente del Consiglio Superiore di Sanità e coordinatore del Tavolo tecnico sulla Salute Mentale del ministero della Salute; Camillo Marra, direttore della Clinica della Memoria della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli Ircss di Roma; Raffaele Lodi, presidente della rete Irccs delle Neuroscienze e della Neuroriabilitazione.
Secondo gli esperti, «serve più ricerca sperimentale per ampliare il ventaglio di possibilità di terapia, al momento molto limitata anche per tutte le altre forme nonostante due farmaci in arrivo».
31 ottobre 2025 ( modifica il 31 ottobre 2025 | 11:12)
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