Perdere l’equilibrio può sembrare una banalità : una disattenzione, un passo falso, un momento di stanchezza. Ma per alcune persone è il primo segnale di una malattia neuromuscolare genetica rara, progressiva, ancora poco conosciuta e diagnosticata troppo tardi: l’atassia di Friedreich (AF).
I sintomi, spesso trascurati o male interpretati, comprendono la progressiva perdita di coordinazione dei movimenti e dell’equilibrio, debolezza muscolare, affaticamento e disturbi nell’articolazione del linguaggio.
Per incrementare, soprattutto nei giovani della GenZ e tra i Millennial, la consapevolezza su questa patologia e sui suoi segni precoci arriva #ChallengeYourBalance, la nuova campagna di sensibilizzazione promossa da Biogen e presentata durante l’ultimo Congresso della Società Italiana di Neurologia (SIN).
Al centro della campagna c’è un filtro TikTok interattivo, chiamato proprio #ChallengeYourBalance, che invita gli utenti a mettersi alla prova camminando su una linea gialla virtuale. Un gesto semplice, quotidiano, che può però diventare una sfida estremamente complessa per chi convive con l’atassia di Friedreich.
«La perdita di equilibrio è spesso il primo segnale dell’atassia di Friedreich ma può essere facilmente confusa con stanchezza, goffaggine o stress- spiega Maria Litani, Presidente Nazionale di AISA, l’Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche che rappresenta pazienti e famiglie che convivono con questo disturbo multisistemico (che colpisce principalmente il sistema nervoso ma anche il sistema muscolo-scheletrico, quello cardiaco ed endocrino) e sostiene la campagna #ChallengeYourBalance con il proprio patrocinio.
«Ogni anno perdiamo tempo prezioso nella ricerca di una diagnosi che arriva tardi, troppo spesso dopo anni di incertezze e incomprensioni. La perdita di equilibrio è uno dei primi segnali ma viene ignorata perché poco conosciuta. Sensibilizzare sui sintomi precoci come l’instabilità motoria può davvero fare la differenza nei tempi di diagnosi, contribuendo a migliorare la presa in carico delle persone con questa malattia. Pur essendo una patologia rara, la sua incidenza e il suo impatto sulla qualità della vita dei pazienti la rendono una sfida importante sul piano medico, sociale e culturale».
La linea gialla del filtro TikTok diventa così, al tempo stesso, un segno visivo della consapevolezza e una metafora dell’equilibrio, fisico e psicologico, che la malattia lentamente erode.
19 novembre 2025
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