Tumore al seno metastatico, una app per rispondere alle domande che (spesso) le pazienti non fanno ai medici

«Per chi ha metastasi ossee, quale attività fisica si può fare senza aumentare il rischio di fratture?». «Sono paziente metastatica all’esordio. Per me è tutto spaventosamente nuovo. Come mi devo muovere?». «Ho letto che è partito un nuovo studio clinico sull’immunoterapia, potrebbe fare al caso mio?». Sono queste alcune delle domande che spesso le pazienti con tumore al seno metastatico (circa 50mila in Italia) non trovano il tempo, o a volte il coraggio, di porre durante le visite. Dubbi che, magari, arrivano appena si chiude la porta del medico, o che attanagliano la mente quando si è a casa da sole. Nasce da questo bisogno di informazione l’idea di una app dove digitare le proprie domande e dove ricevere risposte affidabili. Si chiama PerTeNoicisiamo ed è stata realizzata dall’Associazione Tumore al Seno Metastatico Noicisiamo APS grazie alla collaborazione con il Collegio Italiano dei Primari di Oncologia Medica Ospedalieri (CIPOMO), con la Struttura Complessa di Medicina legale e Risk Management dell’Azienda USL di Modena, con l’Oncologia Clinica Sperimentale di Senologia dell’Istituto Nazionale dei Tumori Irccs Fondazione Pascale di Napoli e con il patrocinio della Società Italiana di Psico-oncologia (SIPO). PerTeNoicisiamo è stata presentata nel corso dell’evento «Le domande senza tempo» che si è svolto nei giorni scorsi a Milano: un incontro tra pazienti e professionisti sanitari per discutere di comunicazione medico-paziente e di umanizzazione della cura.

La app (web e mobile) è infatti «solo» lo strumento, e a renderla speciale sono i diversi «sportelli virtuali» attivati, tra cui
Le domande che non ho fatto, in collaborazione con CIPOMO
Diritti&Tutele, in collaborazione con AUSL Modena
Studi Clinici, in collaborazione con Irccs Fondazione Pascale di Napoli
Lo PsiconcologoInRete, con il patrocinio di SIPO

«Siamo profondamente grati al CIPOMO, all’AUSL di Modena, alla Fondazione Pascale di Napoli e a tutti i professionisti che hanno deciso di affiancarci, formando gruppi di lavoro dedicati – dice Marina La Norcia, presidente di Noicisiamo -. La app e i servizi nascono da un bisogno reale che come associazione riscontriamo ogni giorno: quello di ascolto, dialogo e informazioni puntuali, che vengono spesso ricercate online con i rischi che questo può comportare. Le pazienti ci riportano un senso di abbandono e di solitudine dettato, a volte, dal poco tempo che può essere loro dedicato. Il nostro obiettivo è cercare di accogliere questo bisogno».
È importante sottolineare che il servizio non intende in alcun modo fornire «secondi pareri» o consulenze mediche, né risponde a urgenze che richiedono interventi medici tempestivi. Anzi, va esattamente nella direzione opposta, aiutando le pazienti a orientarsi tra le informazioni e indirizzandole, quando necessario, ai propri medici di riferimento. 

«È indubbio che, soprattutto tra i pazienti che convivono a lungo con un tumore “cronico”, esista un bisogno non ancora sempre soddisfatto di “umanizzazione della presa in carico“, e vediamo spesso pazienti alla ricerca di secondi pareri che non riguardano solo le scelte terapeutiche in senso tecnico, ma sono soprattutto espressione di un bisogno di chiarimenti, rassicurazioni o spiegazioni più approfondite – riflette Carlo Aschele, direttore  dell’Oncologia ASL5 Liguria e coordinatore del gruppo di lavoro CIPOMO dedicato a questo progetto. – I tempi purtroppo ristretti che noi medici oncologici possiamo dedicare alle visite e una comunicazione medico-paziente non sempre efficace sono i due fattori cruciali che possono generare dispendi inutili di risorse ed energie, per i pazienti in primis, ma anche per il sistema sanitario. Abbiamo chiamato il nostro servizio “Le domande che non ho fatto” proprio con l’intento di fornire uno spazio sicuro dove portare quei dubbi che, magari per un problema di tempo, non è stato possibile esprimere durante la visita e che restano come tarli nella mente, incidendo sullo stato di ansia e quindi sulla qualità di vita delle pazienti».

«Dal 2015, presso la AUSL di Modena, abbiamo lanciato un progetto di umanizzazione per migliorare l’accesso ai servizi socio-assistenziali, fondamentali per chi vive una condizione di disabilità – spiega Maria Cristina Davolio, direttrice della Struttura Complessa di Medicina legale e Risk Management dell’Azienda USL -. L’iniziativa di uno sportello virtuale di medicina legale tramite la app PerTeNoicisiamo è “figlia” di questa nostra lunga esperienza perché sappiamo che troppo spesso i pazienti arrivano a conoscere i propri diritti quando è ormai tardi: o per le loro condizioni di salute, o perché sono scaduti i termini burocratici per accedervi. Il tempo e la comunicazione, anche in questo caso, sono elementi chiave della qualità di vita troppo spesso sottovalutati».

C’è poi tutta la questione delle informazioni sugli studi clinici. «L’Italia rappresenta un’eccellenza nella ricerca oncologica, ma le pazienti con tumore al seno metastatico che accedono agli studi clinici sono ancora poche – sottolinea Michelino De Laurentiis, direttore Dipartimento Assistenziale e di ricerca dei percorsi oncologici del distretto toracico, Istituto Nazionale Tumori IRCCS “Fondazione G. Pascale” di Napoli – Sarebbe auspicabile che le Reti Oncologiche Regionali mettessero a sistema le informazioni sui trial per facilitare l’accesso a chi può beneficiarne. Con questa iniziativa vogliamo contribuire con un primo tassello a rispondere a un bisogno di informazione molto sentito dalle pazienti con carcinoma mammario al IV stadio, che non trova ancora una risposta nel Sistema Sanitario».

«Quando ricevi la diagnosi, soprattutto se, come nel mio caso, si è metastatici dall’inizio, è molto difficile avere la lucidità per mettere insieme tutti i pezzi: gli aspetti burocratici, le informazioni sugli stili di vita, su quello che puoi o non puoi fare, sugli effetti avversi che puoi aspettarti, sugli studi clinici – afferma Simona, paziente e membro del Comitato Pazienti di NoiCisiamo – Non tutti i centri le forniscono e si ha la sensazione di essere smarriti. Manca, in particolare, un’informazione che colga i bisogni di chi non ha la prospettiva della guarigione, ma dovrà convivere con il cancro. I servizi presenti nella app PerTeNoicisiamo – conclude – nascono dalla nostra esperienza diretta e speriamo che possano essere utili a tante donne con questa neoplasia».

Pazienti e professionisti sanitari sono supportati dall’associazione Noicisiamo, che fa da intermediario: riceve le richieste e le indirizza in modo anonimo ai gruppi di lavoro. Le risposte vengono recapitate sempre tramite la app e una loro versione generalizzata può essere consultata anche dagli altri pazienti. Ciascun professionista coinvolto mette a disposizione le proprie competenze e il proprio tempo in modo completamente gratuito. La app PerTeNoicisiamo è stata messa a punto grazie a un bando dell’Associazione Komen Italia.