Giovanni Battista Pesce, papà di una ragazza con epilessia criptogenetica farmacoresistente e presidente dell’Associazione italiana contro l’epilessia (Aice), ha iniziato lo sciopero della fame davanti al ministero della Salute affinché sia consegnata la relazione tecnica richiesta un anno fa dalla Commissione Bilancio del Senato in modo che possa riprendere, fino all’approvazione, l’iter legislativo del disegno di Legge n. 898 «Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia».
Una Legge per non essere più discriminati
Il presidente di Aice aveva annunciato questa drastica decisione più di due settimane fa (ne abbiamo parlato qui: «I nostri figli discriminati a causa dell’epilessia», ecco perché va approvata la legge) e, nonostante ci sia stato un «positivo confronto avviato in questi giorni con il Ministro e i suoi consiglieri nel comune intento di riavviare la trattazione parlamentare del tema “epilessia”», Pesce ha deciso di iniziare ugualmente lo sciopero della fame.
«Da anni chiediamo una Legge che preveda tutele per le oltre 550mila persone con epilessia, dall’accesso a percorsi inclusivi per quanti sono in condizioni di farmacoresistenza, alle misure antidiscriminatorie per quanti sono guariti o in remissione (cioè assumono i medicinali e non manifestano i sintomi della malattia) – spiega il presidente Aice – . La clandestinità cui sono costretti i nostri figli non è frutto di uno “stigma culturale”, ma della mancanza di un provvedimento legislativo, necessario a rimuovere le barriere di diversa natura che ostacolano la piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri, mettendo in atto azioni concrete per superare discriminazioni e ostacoli».
Iter legislativo fermo
Il 24 gennaio 2024 la X Commissione «Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale» del Senato ha iniziato l’esame del Disegno di Legge n. 898 «Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia», presentato il 28 settembre 2023.
L’11 giugno 2024 la Commissione Bilancio ha chiesto al ministero della Salute la Relazione tecnica sul Disegno di Legge in modo da poter formulare il suo parere alla X Commissione.
«A distanza di un anno – spiega Pesce – la Relazione non è ancora pervenuta alla V Commissione (Bilancio ndr), nonostante i numerosi solleciti della nostra Associazione, ed è ancora pendente il parere del ministero dell’Economia e Finanze, per cui l’iter legislativo è fermo. Ho deciso di iniziare lo sciopero della fame per sollecitare la ripresa dei lavori in Parlamento in modo che si arrivi al più presto all’approvazione della Legge. È un atto dovuto verso i nostri figli che subiscono discriminazioni a causa della malattia nel mondo del lavoro, nello sport, a scuola, nelle attività extrascolastiche».
Cosa cambierebbe con la Legge
Tra i circa 550 mila italiani che soffrono di epilessia, circa il 55% assume i medicinali riuscendo a tenere sotto controllo i sintomi, mentre il 40% è in condizioni di farmacoresistenza, cioè i farmaci non sono in grado di far scomparire le crisi epilettiche o di tenerle sotto controllo. Solo a una piccola percentuale di pazienti è stata riconosciuta la guarigione non avendo avuto crisi epilettiche da almeno 10 anni e non assumendo terapie per la malattia.
Cosa cambierebbe con l’approvazione del Disegno di Legge?
Sintetizza il presidente di AICE: «Ci sarebbero più tutele per tutti, dall’accesso a percorsi inclusivi per quanti sono in condizioni di farmacoresistenza, alle misure antidiscriminatorie per quanti sono guariti o in remissione (cioè assumono i medicinali e non manifestano i sintomi della malattia).
Inoltre, l’art. 3 del Ddl prevede che «la persona soggetta alle limitazioni per crisi epilettica o epilessia sia, su sua richiesta e da parte dei servizi competenti, destinataria di un programma personalizzato, finalizzato alla sua inclusione sociale e, nel caso, al mantenimento o all’accesso al lavoro, tale da garantire la possibilità di determinare una sua condizione lavorativa autosufficiente».
Farmaci a scuola (e non solo)
Il Disegno di Legge prevede che la somministrazione di farmaci per l’epilessia in orario scolastico (ad oggi «raccomandata» a insegnanti e operatori scolastici) sia garantita dalle autorità scolastiche agli studenti con epilessia, «per i quali è stata rilasciata un’idonea prescrizione medica e che non richieda il possesso di cognizioni specialistiche di tipo sanitario, né l’esercizio di discrezionalità tecnica da parte del somministratore». La somministrazione di farmaci, inoltre, «deve essere garantita dai titolari del relativo servizio, anche durante il trasporto scolastico dell’alunno».
«Ragionevole accomodamento»
Quanto alla somministrazione dei farmaci a chi ha crisi epilettiche prolungate, in particolare in ambito formativo, lavorativo e sportivo, la proposta di legge prevede che debba essere risolta con un ragionevole accomodamento senza discriminare la persona con epilessia.
Diritti delle persone con epilessia farmacoresistente
«Se una persona con epilessia ha una crisi epilettica, le leggi in vigore pongono (giustamente) dei limiti, però non si ha la possibilità di accedere alle agevolazioni inclusive, per esempio non ci si può iscrivere al collocamento mirato se non è riconosciuto almeno il 46% di invalidità – spiega ancora Pesce –. Capita poi, a chi ha i requisiti per iscriversi, che passino anche vent’anni senza essere mai chiamati per l’offerta di un lavoro, nonostante i corsi di formazione svolti. Vanno quindi introdotte adeguate misure inclusive, come previsto dal Disegno di Legge» sottolinea il presidente di AICE.
In particolare, si prevede che sia aggiornata, relativamente alle forme di epilessia, la tabella indicativa delle percentuali d’invalidità per le minorazioni e malattie invalidanti (Decreto ministeriale 5 febbraio 1992) «al fine di rendere, in un’ottica biopsicosociale, maggiormente specifici e attuali i vigenti indici di gravità della patologia e di impatto della stessa sulla qualità di vita, in particolare per l’ambito educativo, formativo e lavorativo, nonchè sul grado di autonomia della persona».
10 giugno 2025
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